"Ich hatte Angst, mit 30 nicht mehr Laufen zu können"

Unförmig, hässlich, dick – so fühlen sich viele Frauen mit einem Lipödem. 

Ein Lipödem ist eine krankhafte Fettverteilungsstörung, derentwegen Frauen unnatürlich dicke Beine und Arme zu haben scheinen, während die Körpermitte relativ schlank bleibt. Sie beginnt für gewöhnlich, wenn die Frau hormonelle Veränderungen durchmacht, besonders oft in der Pubertät. Das Fett setzt sich fest und verschwindet dann einfach nicht mehr – auch nicht mit Diät oder Sport.

Zwischen 70.000 und 3.000.000 Frauen in Deutschland sollen Schätzungen zufolge betroffen sein – viele ohne es zu wissen. Denn das Lipödem wird bei jungen Frauen oft fehleingeschätzt und häufig fehldiagnostiziert

Wir haben mit zwei Menschen gesprochen, die sich mit dem Thema auskennen:

  • Stephie Schröter – Die Bloggerin, die sich auf ihren Social Media Plattformen Myra Snöflinga nennt, litt selbst jahrelang unter ihrem Lipödem und setzt sich aktiv für eine bessere Aufklärung und Behandlungen ein  – auf YouTube und auf ihrem Blog
  • Dr. Klaus Schrader – Der Lymphologe ist Vorsitzender des Berufsverbands der Lymphologen e. V. und behandelt als praktizierender Arzt seit Jahren Lipödeme.

1 Was ist ein Lipödem?

"1940 wurde von zwei US-Wissenschaftlern das Lipödem erstmals beschrieben", erklärt uns Schrader.

Ein Lipödem hat vier Kern-Symptome:

  1. Gerade bei eigentlich schlanken Menschen ist bei einem Lipödem das Fett am Körper sehr ungleich verteilt: Vor allem an den Beinen, Hüften, Po, vielfach auch an den Armen. Gleichzeitig sind Füße, Hände und die Körpermitte, also Taille und Bauch, nicht betroffen und bleiben schlank.
  2. Die betroffenen Körperstellen sind oft sehr schmerzempfindlich bei Druck oder Berührungen. Es gibt aber auch Fälle, wo die Schmerzen fehlen: "Wir wissen noch nicht, warum bei manchen Frauen über viele Jahre hinweg diese Schmerzen nicht auftreten, bei anderen innerhalb kurzer Zeit schier unerträglich werden", sagt Schrader.
  3. Im Laufe des Tages wird es schlimmer: die Beine werden nach längerem Sitzen oder Stehen schwer, schwellen an, spannen.
  4. Betroffene bekommen besonders schnell blaue Flecken an Armen und Beinen.

Das Problem bei der Diagnose: "Die geschilderten Symptome kommen auch bei anderen Gesundheitsstörungen vor." 

Doch die ungleiche Verteilung des Fetts ist das eindeutigste Zeichen für ein Lipödem. Ist die Frau vom Bauchnabel aufwärts eher schlank, spricht das für ein Lipödem: "Dann kann man die Unterschiede der Konfektionsgrößen zwischen Oberkörper und Beinen (oft zwei bis drei Kleidergrößen) eigentlich nicht übersehen", sagt Schrader. 

Und wie fühlt sich das an? Stephie Schröter, alias Myra Snöflinga, ist selbst betroffen. 

Bei ihr fing es mit Anfang 20 an, sagt die 29-Jährige heute: "Ich hatte immer sehr schlanke, durchtrainierte Beine. In meiner Kindheit und Jugend habe ich sehr viel Sport und auch Leistungssport betrieben. Zum Ende der Pubertät hatte ich dann zum ersten Mal Schmerzen in meinen Beinen."

Anfangs tat sie die Schmerzen ab. Aber es wurde immer schlimmer: "Ich hatte oft das Gefühl, dass die Beine von innen heraus platzen und schwer wie Blei sind. Dazu kamen blaue Flecken aus dem nichts, Krämpfe in der Nacht und die Berührungsempfindlichkeit."

Die Berührungsemfpindlichkeit beschreibt Stephie, als wäre sie übersäht mit blauen Flecken, die ja auch bei Berührung schmerzen. Die Kante von einem Stuhl, das bloße auf der Seite liegen oder im Schneidersitz sitzen, in die Hocke gehen, ganz normale Dinge waren plötzlich überhaupt nicht mehr selbstverständlich. Auch Zärtlichkeiten von ihrem Freund taten plötzlich weh. 

Dann wurde es noch schlimmer:

Im Alter von 21 Jahren, kurz nach meinem Abitur, begann sich die Form meiner Beine rapide zu verändern. Sie sahen immer mehr aus wie Säulen, die natürliche Form ging verloren. Sie quollen regelrecht auf.
Stephie Schröter

So sah das bei Stephie aus:

Das Problem: Viele Ärztinnen und Ärzte erkennen ein Lipödem nicht, wenn sie es sehen.

Die Symptome wirken sehr allgemein und passen auch auf andere Krankheiten. Facharzt Schrader bezeichnet Lipödeme deshalb als "eine der meist fehleingeschätzten, gleichzeitig häufig fehldiagnostizierten Krankheiten". 

Stephie sagt, sie hatte Glück im Unglück. Denn ihre Mutter hat auch ein Lipödem und damit schon einen kompetenten Arzt gefunden: "Zu dieser Zeit, vor etwa acht Jahren, gab es noch weniger Ärzte als heute, die sich überhaupt mit dem Thema beschäftigt haben und einen nicht nur einfach als dick abstempeln und wieder nach Hause schicken. Viele Betroffene eilen auch heute noch jahrelang von Arzt zu Arzt ohne Hilfe zu bekommen. Das blieb mir so erspart. Es ist wichtig früh eine Diagnose zu erhalten, nur so kann man frühzeitig handeln, und Folgeerkrankungen entgegenwirken."

2 Was ist die Ursache für ein Lipödem?

Das weiß man nicht mit Sicherheit.

"Bis auf Einzelfälle betrifft ein Lipödem nur Frauen", erklärt Experte Schrader. Auffällig ist, dass das Lipödem meist dann ausbricht oder schlimmer wird, wenn die Frau hormonelle Veränderungen durchmacht: Sehr häufig in der Pubertät, aber auch in der Schwangerschaft. Manchmal auch beim Wechsel des Verhütungsmittels. Außerdem wird angenommen, dass die Veranlagung zu einem Lipödem genetisch übertragen wird.

3 Warum können Sport und eine Ernährungsumstellung bei einem Lipödem nicht helfen?

Das ist kompliziert, denn das Fettgewebe reagiert bei einem Lipödem anderes. 

Die Fettzellen in Armen und Beinen bei einem Lipödem sind viele kleine Fettzellen. "Nimmt eine Frau jetzt ab – und das haben nahezu alle Frauen, meist mehrfach, versucht –, werden zunächst die größeren Fettzellen im Gesicht, an Busen und Bauch schrumpfen." Also an den Stellen, die bei betroffenen Frauen oft eh schon schlank sind. Der Körper sieht nur noch "ungleicher" aus. Der Frust steigt.

Gleichzeitig nehmen Frauen generell schneller zu: "Bei einer Gewichtszunahme werden zunächst die kleinen Fettzellen an Beinen und Armen größer. Bis zum 35. Lebensjahr können sie sich auch noch vermehren. Das heißt: Mit jeder gescheiterten Diät – Stichwort Jo-Jo-Effekt – wird die Dysproportion also zunehmen."

Viele treiben Sport. Aber gerade gezieltes Beinmuskeltraining ist eher schädlich:

Das vermehrte Fett verschwindet nicht, zusätzliche Muskulatur kann die Beine sogar dicker machen.
Dr. Klaus Schrader

Die Betroffenen meinen es gut, treiben Sport, bauen Muskeln auf: Doch die Muskeln wachsen einfach unter dem Fett, während das Fett bestehen bleibt.

Die psychischen Folgen eines Lipödems sind die schlimmsten.

"Es gab zu jeder Zeit Schönheitsideale", erklärt Schrader. "Doch Frauen mit dicken Beinen und Armen entsprechen den heutigen Vorstellungen von Schönheit in keiner Weise." 

Auch Stephie weiß von den seelischen Folgen zu berichten: "Es gab so viele Abende, an denen ich weinend vor dem Kleiderschrank stand, weil nichts mehr passte. Ich musste mir alle paar Wochen neue Hosen zulegen, weil ich mir immer wieder Löcher in die Innenseiten der Schenkel rieb." 

Diese Krankheit nimmt dir nicht nur die Unbeschwertheit, die Schmerzfreiheit, sie raubt dir auch dein Selbstwertgefühl. Es war einfach ein täglicher Kampf für meinen Körper und meine Seele. Man muss sich immer wieder aufs neue aufbauen, um nicht aufzugeben, sich nicht hängen zu lassen.
Stephie Schröter

Aus seiner Praxis weiß Dr. Schrader, dass vor allem junge Frauen auch ohne die typischen Schmerzen oft mit  Rückzug aus der Öffentlichkeit reagieren: Sie tragen, egal wie heiß es draußen ist, keine kurzen Röcke und Hosen mehr, gehen nicht mehr in öffentliche Bäder, verhüllen sich. Die Schmerzen zermürben, vor allem die Berührungsschmerzen gefährden die Beziehung. 

4 Was hilft überhaupt bei einem Lipödem?

  • Es gibt die "Komplexe Physikalische Entstauungstherapie" (KPE), eine Mischung aus Kompressionen und manueller Lymphdrainage. 

Die Schmerzen und das Anschwellen der Beine im Laufe des Tages können bei dieser Behandlung reduziert werden. Das vermehrte Fettgewebe bleibt aber. Die konservative Behandlung mit der KPE wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen.

Dabei hilft sie bei vielen Betroffenen nur bedingt. So berichtet Stephie: "Beim Treppensteigen kam ich mir vor als wäre ich innerhalb kurzer Zeit um Jahre gealtert, meine Knie wollten nicht mehr wie ich. Selbst in der Uni stieß ich an meine Grenzen, weil ich es kaum ausgehalten habe mit der Kompression eine Stunde am engen Hörsaltisch zu sitzen. Beim Autofahren sind mir die Beine bis zur Hüfte eingeschlafen, weil die abgeknickte Sitzposition in Kombination mit der Kompression in meine Kniekehlen geschnitten hat. Und das sind nur drei Beispiele..."

  • Und es gibt die Liposuktion, also "Fettabsaugung".

Sie bewirkt, dass die Beine und Arme besser aussehen, und damit der Körper "harmonischer" aussieht. "Für uns Lymphologen ist das aber nicht das Ziel, es geht vor allem um Schmerz- und Ödemfreiheit, wenn diese mit der KPE nicht erreicht werden kann" betont Facharzt Schrader. 

Für die Krankenkassen ist das ein beliebtes Argument, die Liposuktion als kosmetischen Eingriff abzutun und deshalb nicht zu bezahlen. Dabei kann eine Fettabsaugung erreichen, dass betroffene Frauen über mehrere Jahre beschwerdefrei leben oder zumindest eine sehr deutliche Besserung spüren. 

Trotzdem zahlen die Krankenkassen bisher nicht für eine Liposuktion. 

Wir haben beim Gemeinsamen Bundesausschuss nachgefragt: Warum nicht?

Der Ausschuss, kurz G-BA, ist vom Gesetzgeber beauftragt zu entscheiden, welchen Anspruch gesetzlich Krankenversicherte auf bestimmte medizinische Untersuchungs- und Behandlungsmethoden haben. Das Thema Liposuktion bei Lipödemen wird beim G-BA aktuell noch geprüft. So erklärt Kristine Reis, Leiterin der Stabsabteilung Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation beim G-BA: 

  • "Der G-BA hat einen Verfahrensvorschlag gemacht, der die Liposuktion für Frauen mit Lipödem im Stadium 3 der Erkrankung als Kassenleistung ab dem 1.1.2020 – verbunden mit besonderen Qualitätsanforderungen, Nachbeobachtungs- und Dokumentationspflichten – vorsieht."

Soll heißen, dass es aktuell zur Debatte steht, dass Patientinnen, bei denen das Lipödem schon weit fortgeschritten ist, eine Fettabsaugung ab 2020 bekommen sollen – um dann zu sehen, was es bringt. "Die beschlossene und in der Vergabe befindliche Erprobungsstudie läuft wie geplant bis 2024 weiter." Je nachdem, wie diese Studie ausfällt, wird dann weiter entschieden, ob und ab wann Fettabsaugungen von der Krankenkasse bezahlt werden sollen. 

Gesundheitsminister Jens Spahn hatte das Thema erst im Januar wieder auf den Tisch gebracht, als er versprach, dass die Kosten für Liposuktionen für Frauen mit Lipödem von den Krankenkassen übernommen werden sollen. (SPIEGEL ONLINE

Dr. Schrader hält Spahns Vorschlag allerdings für übereilt: "Gerade im Stadium 3 ist eigentlich eine Liposuktion kaum mehr erfolgreich. Die Frauen hätten hinterher leere Hautlappen herunterhängen, für deren Beseitigung weitere Operationen erforderlich wären, die die Krankenkassen wiederum nicht zahlen. Es bleibt abzuwarten, was der G-BA herausfindet und wie er dann entscheidet."

Stephie hat nach einem jahrelangen Kampf eine Liposuktion durchführen lassen – und aus der eigenen Tasche bezahlt.

"Als ich die Diagnose bekam, war die Operation noch ganz weit entfernt. Ich habe mich zunächst an den Gedanken geklammert, dass mit noch mehr Disziplin bestimmt etwas zu machen sei. Vergeblich, die Krankheit schritt dennoch immer weiter voran."

Drei Jahre lang hat es Stephie mit der konservativen Therapie probiert. Es gibt Frauen, bei denen die KPE tatsächlich hilft, eine Operation muss nicht die einzige Lösung sein. Viele Ärzte sagen auch, dass die konservative Therapie das Gewebe optimal auf eine Operation vorbereitet und entstaut. 

Bei Stephie halfen Kompressionsbestrumpfung und Lymphdrainage aber leider gar nicht.

Das Tempo in dem die Krankheit bei mir voranschritt, machte mir Angst. Ich hatte Angst, mit 30 nicht mehr Laufen zu können und auf einen Rollator oder Rollstuhl angewiesen zu sein.
Stephie Schröter

Drei Jahre lang kämpfte sich Stephie vergeblich durch die Instanzen. Sie hatte sogar ein Gutachten von einem unabhängigen Arzt, das auch vor Gericht zugelassen wurde und ihr bescheinigte, dass Operationen bei ihren Symptomen helfen würden – und trotzdem verlor sie. 

"Schließlich legte meine gesamte Familie, sogar mein Onkel und meine Oma zusammen, so dass ich mit 25 dann meine Beine und im darauf folgenden Jahr meine Arme operieren lassen konnte."

Ein Vorher-Nachher-Vergleich – Stephie vor und nach ihrer Liposuktion:

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💭Looking back....sometime it's hard for me to realize how much my life - no me and thus my attitude have changed: ⚡️Left 2014: I was sad, frustrated and paralyzed in this painful shell of #lipoedema, which was growing so fast on me I almost lost myself. Because what's very important - appearance has something to do with identity, and if you suddenly see someone in the mirror, you do not know, with whom you can not identify, it can turn your life upside down ... ❤️Right 2017: Another person who has finally left behind a year-long #disease , can enjoy life and has made peace with himself☮️ ▪️▪️▪️▪️ Wenn ich so zurück schaue...Manchmal fällt es mir selbst schwer zu realisieren, wie sehr sich mein Leben - nein Ich und damit auch meine Einstellung verändert haben: ⚡️Links 2013: Ich war traurig, frustriert und wie gelähmt in diesem schmerzhaften Fettmantel des #lipödem ,welches so schnell wucherte, dass ich mich selbst fast verloren hätte. Denn was man nicht vergessen darf- Aussehen hat etwas mit Identität zu tun, und wenn Du im Spiegel plötzlich jemanden siehst, denn du nicht kennst, mit dem du dich nicht identifizieren kannst, kann es dein Leben ganz schön auf den Kopf stellen... ♥️Rechts 2017: Ein anderer Mensch der eine Jahrelange Krankheit endlich hinter sich gelassen hat, das Leben genießen kann und Frieden mit sich selbst geschlossen hat☮️

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Wer behandelt Lipödeme?

Stephie führt auf ihrem Blog eine Ärzteliste für ganz Deutschland mit Ärzten, die Lipödeme behandeln. Diese Liste hat sie auf Grundlage von Empfehlungen anderer Betroffener zusammengestellt. 

Eine Operation muss aber nicht bedeuten, dass man danach auch geheilt ist.

Facharzt Schrader hat bisher eher von positiven Erfahrungen mit Fettabsaugungen bei Lipödem-Patientinnen gehört: "Ich kenne sehr viele Kollegen, die die Liposuktion beim Lipödem durchführen, persönlich. Sie berichten übereinstimmend, dass in einem hohen Prozentsatz die Frauen nach diesen Eingriffen (meist braucht es ja mindestens zwei bis drei Operationen) weder Manuelle Lymphdrainage noch Kompressionsstrümpfe brauchen. Und diese Schmerz- und Ödemfreiheit besteht auch nach zehn Jahren noch." 

Allerdings betont er weiterhin, so wie der B-GA, dass es noch keine Langzeitstudien gibt und diese erst abgewartet werden sollten, bevor vorschnell entschieden wird und sich viele Frauen dem Risiko einer Operation unterziehen.

Es gibt nämlich auch noch die anderen Fälle: Einige Betroffene haben auch nach den Operationen noch Probleme und sind auf Kompression und Lymphdrainagen angewiesen. Nicht alle Patientinnen sind nach einer Liposuktion wirklich schmerzfrei. 

Stephie aber hatte Glück: "Ich bin dankbar, dass ich zu denjenigen gehöre, denen all das nun erspart bleibt." Nun gehe es darum, dagegen anzukämpfen, dass die Fett- und Wasserablagerungen wieder neu entstehen.

Der Arzt Klaus Schrader rät: "Nach meiner Erfahrung geht es dann gut, wenn die Frauen ihr Leben im Griff haben und sich in und mit ihrem Körper wohl fühlen. Dazu gehört auch, emotional belastende Situationen nicht in sich hineinzufressen." Und das sei wörtlich zu verstehen.


Gerechtigkeit

Diese Frauen haben bei Trumps Rede mit einem simplen Outfit eine wichtige Botschaft vermittelt
Und immerhin bei einem Satz von Trump gejubelt

Die Mauer, die Mauer und die Mauer: Das war das Thema von US-Präsident Donald Trump am Dienstagabend. Vor dem US-Kongress hat er seine "Rede zur Lage der Nation" gehalten. Diese wichtige Rede hält jeder US-Präsident einmal im Jahr, es geht um das Erreichte und das noch zu Erwartende aus dem Weißen Haus. 

Trump nutzte die Rede, wie zu erwarten, als Showbühne. Er lobte seine Leistungen, die brummende Wirtschaft, warnte vor Migranten. Und forderte erneut: die Mauer. Trump übertrieb an vielen Stellen, log gar an anderen. (Eine Analyse findest du bei SPIEGEL ONLINE)

Aber Donald Trump war nicht der einzige, der die Rede zur Lage der Nation zur Show machte – auch die Frauen im US-Kongress nutzten die Bühne für sich. Und stahlen dem US-Präsidenten mit einer einfachen Geste die Show.

Viele Demokratinnen im Saal waren in weißer Kleidung erschienen. Das Outfit gilt als Symbol der Suffragetten-Bewegung.