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Sie leidet an Endometriose.

An dem Tag, als Sinem zum ersten Mal diesen Schmerz spürte, wollte sie mit ihrer Familie an die Ostsee fahren. "Es fühlte sich an, als würde etwas in mir zerreißen", sagt sie. Es war Anfang der Sommerferien und Sinem 13 Jahre alt. Schon am Abend hatte sie aufgeregt ihre Tasche gepackt. Statt Vorfreude aber weckte sie dieses Stechen im Unterleib. Sinem sah das Blut im Bett, unter Tränen lief sie zu ihrer Mutter. Die sagte: "Keine Sorge, das ist normal. Du hast deine Periode bekommen." Aber diese Schmerzen, klagte Sinem. "Die gehen vorbei."

Doch sie wurden nur schlimmer. Eine Woche lag Sinem verkrampft im Bett, der Vater fuhr mit ihren zwei Schwestern alleine an die Ostsee, die Mutter blieb bei ihr. Und in Sinem nahm zum ersten Mal diese Angst Gestalt an, die sie bis heute nicht losgelassen hat: die Angst vor den Schmerzen.

Sinem Dogan ist heute 22 Jahre alt und hat drei Operationen hinter sich. Sie trägt das dicke braune Haar im Dutt und Wollsocken in den Schuhen. Kälte nährt die Krämpfe, die sie ständig begleiten. 

Sinem leidet an Endometriose. 

Dabei wächst gutartiges Gewebe aus der Gebärmutter in den Bauchraum und setzt sich an Bauchfell oder Organen fest. Jede zehnte Frau in Deutschland leidet daran. Schauspielerin und Regisseurin Lena Dunham erzählte vor kurzem in einem bewegenden Bericht von ihren eigenen Leiden. (bento)

Was sind die Ursachen für eine Endometriose?

Warum manche Frauen an Endometriose erkranken, konnten Wissenschaftler noch nicht herausfinden. Fest steht nur, dass sie durch Hormone des Monatszyklus beeinflusst wird, vor allem Östrogen. Dadurch wachsen die Gewebeherde zyklisch, schwellen an und bluten.

Die Folge sind Entzündungen, Zysten, Vernarbungen – häufig verbunden mit starken, chronischen Schmerzen. Mehr als 30.000 Frauen in Deutschland erkranken jährlich daran. (Endometriose Vereinigung)

Wie wird Endometriose diagnostiziert?

Durch Tasten und eine Ultraschalluntersuchung kann der Arzt eine erste Verdachtsdiagnose stellen. Eine finale Diagnose aber kann nur durch eine Bauchspiegelung erfolgen. Der Eingriff erfolgt unter Vollnarkose, dabei führt der Arzt über einen kleinen Schnitt im Bauchnabelgrübchen eine Optik in den Bauchraum, mit der er die Endometriose finden und gleichzeitig entfernen kann.

Forscher suchen außerdem nach Möglichkeiten, Endometriose übers Blut festzustellen.

Wenn Sinem ihre Periode bekommt, zieht der Schmerz ihren Rumpf nach vorn, die junge Frau läuft dann gekrümmt wie eine alte Frau. Ihr wird heiß und kalt, manchmal übel, Schwindel erfasst sie. Klassische Schmerztabletten helfen längst nicht mehr, eine Zeitlang nahm sie sogar Opiate – aber sie benebelten nur ihren Kopf, nicht den Schmerz. "Ich kann mir nicht mal ein Glas Wasser holen", sagt Sinem. "Ich bin ihm ausgeliefert." 

Immer wieder hatte sie geklagt, bei ihrer Mutter, bei ihren Cousinen, hoffte darauf, dass sie ihr bestätigten, ihre Beschwerden seien nicht normal. Auch ihrem Arzt erzählte sie davon. Aber alle sagten nur: "Es ist normal, dass die Periode weh tut."

(Bild: privat)

Unterleibsschmerzen während der Blutung werden gesellschaftlich in etwa so ernst genommen wie eine Erkältung: Nervig, ja, aber es könnte schlimmer sein. 

Frauen sollen sich nicht so anstellen. Das führt dazu, dass Ärzte und Patientinnen Beschwerden lange falsch einschätzen, sagt Olaf Buchweitz, Endometriose-Spezialist an der Tagesklinik Altona in Hamburg. "Regelschmerzen werden normalisiert." Wenn die Lebensqualität aber stetig beeinträchtigt und der Alltag nur mit Schmerzmitteln erträglich wird, sollte sich die Patientin untersuchen lassen. Hinweise geben auch Beschwerden beim Gang zur Toilette oder beim Sex.

Als Sinem endlich ihre Diagnose bekam, wachte sie gerade aus einer Vollnarkose auf. Es war die erste Operation, eine Bauchspiegelung. Der Arzt hatte Gewebeherde gefunden und diese gleich entfernt. 

Wie läuft die Behandlung einer Endometriose?

Bisher wird Endometriose operativ entfernt und hormonell behandelt.

  • Patientinnen ohne akuten Kinderwunsch verschreiben Ärzte meistens die Pille, weil dadurch der Östrogen-Spiegel im Blut niedrig bleibt, also die Herde langsamer wachsen.
  • In manchen Fällen bekommen Betroffene temporär Hormonspritzen, sogenannte GnRH-Analoga. Viele empfinden diese Behandlung allerdings als sehr heftig, da sie den Körper künstlich in eine Phase ähnlich der Wechseljahre versetzt. 
  • In einer Unterform wachsen die Zellen in die Gebärmuttermuskulatur herein, das nennt man dann Adenomyose. Patientinnen, die besonders darunter leiden, entscheiden sich manchmal dafür, ihren Uterus entfernen zu lassen.
  • Forscher arbeiten zum einen an neuen, hormonfreien Medikamenten, die Entzündungen und dadurch entstehende Schmerzen gleichzeitig hemmen. (Zum Beispiel hier

Nach einer solchen OP lassen die Schmerzen normalerweise nach, aber sie können wieder kommen – durch neues Gewebe oder Vernarbungen. Die Zellen der Gebärmutterschleimhaut vermehren sich und schwellen an, wenn der Körper wie während der Periode Östrogen bildet. 

Bei Endometriose schwanken die Betroffenen ständig zwischen Erholung und Erkrankung.

Es ist, als würde mein Körper sich daran erinnern

Mindestens eine Woche im Monat schmerzt Sinems Unterleib. Den Rest der Zeit hängt er über ihr. "Es ist, als würde mein Körper sich daran erinnern."

Die 22-Jährige wirkt nicht wie ein furchtsamer Mensch. Aber wenn die Schmerzen kommen, kehrt sie in sich. "Ich weiß dann, es geht wieder los." 

Sinems Leben steht dann still. Sie musste zwei Ausbildungen abbrechen, weil sie zu häufig fehlte. Drei Mal wurde ihr Gewebe entfernt. Seit Februar 2017 wird sie zur Sozialpädagogischen Assistentin ausgebildet, die Fehlzeiten muss sie nachholen. 

Im Alltag hat sie sich gewappnet: In ihrer Handtasche trägt sie eine kleine, rote Wärmflasche mit sich, manchmal auch zwei – die Wärme hilft. An schlimmen Tagen bindet Sinem sie mit einem Schwangerschaftsband an Bauch und Rücken fest. Darüber zieht sie einen langen Pullover. 

Wenn sie jemand fragt, warum, sagt sie: "Ich bin krank." Sagt jemand, sie habe bloß Regelschmerzen, trifft sie das. "Es ist so viel mehr. Es geht um Schmerzen, um meine Fruchtbarkeit. Und eine Angst, die mein ganzes Leben bestimmt." 

Sinems wichtigste Begleiter, wegen ihrer Endometriose:

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Umso wütender macht sie bis heute, wie sie von ihrer Krankheit erfahren hat. Als Sinem nach der ersten OP aus der Vollnarkose erwachte, sagte der Arzt: "Da waren ein paar Zysten, die haben wir entfernt. Sie haben Endometriose." Sinem wollte wissen, was das bedeute. "Dass Sie Zysten an der Gebärmutter hatten." 

Die junge Frau erinnert sich genau an die Situation, in der ihr jemand eine lebensverändernde Diagnose gab, aber sich nicht mal bemühte, sie zu erklären. Viele Frauen erzählen ähnliche Geschichten.

Sie fühlen sich vom Arzt nicht richtig aufgeklärt, mit der Krankheit allein gelassen.

"Endometriose ist erst in den letzten fünfzehn Jahren in ein breiteres Bewusstsein getreten", sagt Spezialist Buchweitz. Das Internet aber auch die Arbeit der Stiftung Endometriose hätten dazu beigetragen. Mittlerweile gibt es Dutzende Endometriose-Zentren in ganz Deutschland. Trotzdem vergehen auch hier sieben bis acht Jahre bis zur Diagnose. Viele Patientinnen wechseln von Arzt zu Arzt, weil sie sich nicht verstanden fühlen. 

Zudem sei die Behandlung häufig sehr zeitaufwendig und individuell. Nicht alle Patientinnen leiden so sehr daran wie Sinem, aber chronische Schmerzen sind verbreitet. Buchweitz wünscht sich mehr finanzielle Förderung – beispielsweise vom Gesundheitsministerium. "Die Krankheit hat keine Lobby", sagt Buchweitz. "Sie ist gutartig und die dafür zugelassenen Medikamente für die Pharmaindustrie von untergeordneter Bedeutung." 

Sinem suchte im Netz nach Antworten und fand Leidensgenossinnen: in Facebook-Gruppen, auf Instagram und im echten Leben. In vielen Städten haben sich Selbsthilfegruppen gebildet. Ein Mal im Monat steigt die junge Frau jetzt eine schmale Treppe in einem Gebäude in Hamburg Ottensen hinauf und trifft sich mit Betroffenen. Insgesamt 20 Frauen kommen halbwegs regelmäßig, aber an diesem Abend im Februar sind nur vier von ihnen durch die Kälte gegangen. "Hier hatte ich das Gefühl, endlich versteht mich jemand", sagt Sinem.

(Bild: Kinga Cichewicz/Unsplash)

Clarissa ist zum ersten Mal da, sie ist 33 und bekam im November 2017 – überraschend – ihre Diagnose. Die Krankenschwester mit dem Piercing in der Nase war nach vier Jahren zum ersten Mal wieder beim Frauenarzt und "gönnte" sich einen Ultraschall. Sie hatte keine besonderen Beschwerden, aber ihre Periode überstand die Krankenschwester nicht ohne eine hohe Dosis Schmerzmittel. Alles darunter sei für sie wie "Bonbon-Lutschen." Ihre Diagnose: Endometriose im fortgeschrittenen Stadium. 

Clarissa hat in ihrem Leben noch keine Hormone genommen. "Jetzt sagt mein Arzt, ich soll die Pille durchnehmen." Sie ist zur Selbsthilfegruppe gekommen, weil sie wissen will, was sie noch tun kann. 

Stefanie Wehrmann hat die Gruppe ins Leben gerufen, die 44-Jährige kennt sie alle, die Fragen. „Hormone sind keine Heilung. Die Herde wachsen nur langsamer", sagt sie. Am Ende müssten Betroffene lernen, mit der Krankheit zu leben. Eine östrogenarme Ernährung helfe manchen, andere empfehlen entkrampfende Tees und Bewegung, Pfeffer, Ingwer, Bauchtanz, Yoga. 

Unsere Autorin findet, Frauen sollten sich während ihrer Periode freinehmen können:

Ein Thema beschäftigt viele Endometriose-Betroffenen besonders: der Kinderwunsch. 

Nach der zweiten Operation sagte der behandelnde Arzt zu Sinem: "Es kann sein, dass ihre Fruchtbarkeit eingeschränkt ist.“ Dass sie vielleicht keine Kinder kriegen könne.

"In dem Moment war ich wie weggetreten", erinnert sie sich. "Ich dachte: Bin ich das gerade, die das erlebt? Ich war gerade 20 und hatte die nächsten zehn Jahre nicht vor, Kinder zu kriegen." Aber in diesem Moment ergriff sie trotzdem die Angst. 

Clarissa wollte eigentlich gar keine Kinder. "Trotzdem bin ich erstmal in Tränen ausgebrochen. Ich dachte, die Entscheidung liegt immer noch bei mir."

Es gibt viele Patientinnen, die Mütter werden, auch in Sinems Selbsthilfegruppe – mit Hilfe von künstlicher Befruchtung und auch ohne. Panikmache helfe hier nicht weiter, sagt Facharzt Buchweitz. "Ich rate meinen Patientinnen lediglich, die Familienplanung, wenn möglich, nicht zu lange aufzuschieben."

Sinem hat vor kurzem geheiratet. Ihr Mann machte ihr im Sommer nach der letzten OP einen Heiratsantrag, mit roten Herzluftballons im Park. Er unterstützt sie, akzeptiert die Krankheit, redet ihr gut zu. Sie wollen bald versuchen, Kinder zu bekommen.


Fühlen

Hört bitte auf, mir zu raten, ich soll "einfach ich selbst" sein!
Ich weiß ja nicht mal, wer ich bin!

Es ist ihr erstes Date seit Jahren. Und so begutachtet sich unsere Protagonistin besonders skeptisch im Ganzkörperspiegel, dreht sich im geliehenen Kleid hin und her, sagt "Ich weiß nicht… vielleicht sollte ich einfach zuhause bleiben? Ich meine: Was ist, wenn er mich nicht mag? Was ist, wenn mir nichts zu sagen einfällt?"

Ihre beste Freundin, die heute außerdem als Visagistin, Motivationscoach und Kostümverleiherin herhalten muss, legt dem hässlichen Entlein von hinten ein edles Goldkettchen um den Hals. Dabei schüttelt sie müde schmunzelnd den Kopf und erklärt dem Spiegelbild ihrer Freundin in strengem Ton: "Charlotte: Das wird toll! Sei einfach du selbst."

Genau diese Szene gibt es in wahrscheinlich tausenden Liebesfilmen (von denen ich gefühlt alle zweimal gesehen habe) und jedesmal denke ich mir: