Bild: Metin Demir
Über Alopecia Areata ist in der Öffentlichkeit kaum etwas bekannt. Vier Frauen erzählen über ihr Leben mit der Krankheit.

Eine junge Frau zieht ihre Perücke ab. Ihr Kopf ist kahl. In der Hand hält sie ein Schild: "Nein, ich hatte keine Chemotherapie". Sie lächelt.

Michelle hat Alopecia Areata, auch Kreisrunder Haarausfall genannt. Bei der Autoimmunerkrankung greifen Zellen die eigenen Haarwurzeln an, da sie diese als Fremdkörper betrachten werden. Dadurch bilden sich runde, kahle Stellen auf dem Kopf. Schließlich können alle Haare ausfallen, auch Wimpern und Augenbrauen. Wie schnell und wie viele Haare ausfallen, das ist von Person zu Person verschieden.

In Deutschland sind geschätzt bis zu zwei Millionen Menschen von der Krankheit betroffen, sagt Claudia Stenders vom Verein "Alopecia Areata". Allerdings gibt es eine große Dunkelziffer – viele Menschen haben nicht den Mut, sich zu outen.

Männer mit kahlem Kopf gibt es viele – ihre Haarlosigkeit wird mit Aussagen wie normal und steht ihm verbunden. Eine Frau ohne Haare ist hingegen ein ungewohnter Anblick. Viele Frauen mit Alopecia Areata verstecken ihre Glatze deshalb jahrelang unter einer Perücke.

25 betroffene Frauen wollen Kreisrunden Haarausfall nun mit diesem Kampagnenvideo bekannter machen, über die Krankheit aufklären und anderen Betroffenen Mut zusprechen.

Bei bento erzählen vier von ihnen ihre Geschichte:

Kristina, 25 Jahre

Als ich mit ein paar Freunden auf dem Oktoberfest war, quatschten mich ein paar Typen an: “Hö, wo sind denn deine Haare?” Ich habe mir an den Kopf gefasst und gesagt: “Oh nein, meine Haare, die hatte ich doch gerade noch.” Die Typen waren danach ruhig. Ich und meine Freunde haben einfach nur gelacht. Aber eigentlich passiert so etwas selten.

Die erste kahle Stelle habe ich entdeckt, als ich zwölf Jahre alt war. Fünf Jahre später bekam ich meine erste Perücke. Nach weiteren fünf Jahren habe ich die beste Entscheidung meines Lebens getroffen. Ich habe mir ein Tattoo seitlich am Kopf stechen lassen: ein Kreuz, ein Herz und einen Anker für Glaube, Liebe und Hoffnung. Glaube und Liebe stehen für meine Familie und meine Freunde, die mich unterstützen. Und die Hoffnung habe ich immer, dass zumindest die Wimpern zurückkommen.

Mein Tätowierer sagte dann: "Ich finde das toll. Wenn du meine Freundin wärst, würde ich dich morgens anrufen und sagen: 'Schatz heute rot!'." Da dachte ich: "Das mache ich nie!". Aber ab da habe ich angefangen, über die Vorteile nachzudenken. Ich kann immer andere Haare haben.

Die erste zusätzliche Perücke, die ich dann bestellt habe, war die Rote. Kurz darauf war ich mit meinem Studium fertig und hatte wirklich keine Lust mehr, mich zu verstecken. Ich wollte mein Leben nicht länger von der Krankheit bestimmen lassen. Ich wollte ich sein. Ungefähr ein Jahr lang wechselte ich zwischen 20 verschiedenen Perücken.

Seit anderthalb Jahren habe ich eine bunte Phoenixfeder auf der anderen Seite des Kopfes tätowiert und trage keine Perücken mehr. Meine Tattoos haben mir viel mehr gegeben als jede Therapie. Meine Freundin sagte immer: “Sobald du die Perücke absetzt, bist du ein anderer Mensch.” Das stimmt. Jetzt bin ich ich.

Svenja, 24 Jahre

(Bild: Svenja Oppermann)

Am ersten Tag, an dem ich mit der Perücke los bin, hatte ich das Gefühl, jeder schaut mich an und sieht, dass ich falsche Haare trage. Doch meine Arbeitskollegen und Freunde fragten: “Hast du eine neue Frisur? Das sieht echt gut aus.” Ich war ein bisschen überfordert mit den Komplimenten.

Ich habe dann spontan entschieden, meine Freunde und Kollegen einzuweihen. Das hatte ich vorher nie gemacht, weil ich Angst hatte, ausgegrenzt zu werden. Nur der engste Familienkreis und meine beste Freundin wussten da schon Bescheid. Aber jeder, der eingeweiht war, sagte: “Respekt, du bist so mutig." Das hat mir neue Stärke gegeben.

Im Juni 2014 habe ich angefangen, auf meiner eigenen Webseite über das Thema zu schreiben. Dort gebe ich anderen Tipps und berichte von meinen Erfahrungen.

Zehn Jahre lang habe ich alle möglichen Therapien getestet. Egal ob Schul-, Alternativmedizin oder Hausmittelchen. Alles ist gescheitert. Das ist das Schlimme an der Krankheit: Ich habe immer wieder die Hoffnung auf neue Methoden und Wunderheiler gesetzt und ich bin jedes Mal enttäuscht worden. Es hat mich immer wieder zurückgeworfen.

Erst vor zwei Jahren, mit der Perücke, akzeptierte ich die Krankheit. Ab da konnte ich sagen: Ok, ich will jetzt nichts mehr ausprobieren.

Karina, 28

(Bild: Karina Heßmann)

Vergangenes Jahr im Mai schaute ich morgens in meinen Badezimmerspiegel und entdeckte zwei Löcher auf meinem Kopf. Ich bin direkt zu meiner Ärztin, war nur kurz im Sprechzimmer und dann sagte sie direkt, das sei Alopecia Areata, sie könne da überhaupt nichts machen. Sie schrieb einfach ein Rezept für eine Perücke auf.

Von der Ärztin habe ich mich sehr alleingelassen gefühlt. Ich wusste überhaupt nichts. Ich hatte keine Ahnung von der Krankheit. Dann bin ich auf eine Facebook-Gruppe gestoßen. Deren Mitglieder haben mir die Krankheit erklärt, mich aufgebaut und mir Tipps gegeben. Nach drei Tagen waren die Haare dann komplett weg.

Für mich waren die Löcher auf dem Kopf schlimmer als die Glatze. Ohne Haare macht es sogar Spaß, in den Spiegel zu gucken. Ich sehe zum Beispiel, was für eine tolle Kopfform ich habe. Davor bin ich aufgestanden und habe mir, wenn die Haare nicht saßen oder ich Spliss hatte, Gedanken gemacht, was die Leute denken oder wie ich das weg bekomme. Jetzt sehe ich mich – und nicht das, was ich zu verändern habe. Dass ich so denken kann, habe ich vor allem einer Person zu verdanken: Ohne meine beste Freundin hätte ich es nie soweit geschafft.

Laura, 18 Jahre

(Bild: Laura Köhler)

Meine Mama rasierte mir an einem Freitag zum ersten Mal die Haare. Am darauffolgenden Montag musste ich meine Facharbeitspräsentation halten, vor was weiß ich wie vielen Schülern. Das war vor drei Jahren. Ich war in der Zehnten und meine Klasse wusste, dass mir die Haare ausfallen. Ich hatte sie bereits vorgewarnt, dass sobald die kahlen Stellen schlimmer werden, die Haare abkommen. Der Vortrag war für mich auf jeden Fall ein total cooles Erlebnis: Alle waren total nett, es hat sich wirklich niemand etwas Doofes erlaubt, und ich wurde auch nicht gemobbt.

In der Öffentlichkeit zeige ich mich mit Mütze oder meiner neuen Perücke. Nur im Schwimmbad fühle ich mich eingeschränkt. Eigentlich bin ich immer gerne vom Beckenrand gesprungen. Das mache ich jetzt nicht mehr. Ich habe Angst, dass die Mütze runterfällt. Weil ich dunkle Haare habe, sind an den noch behaarten Stellen dunkle Flecken. Da kann ich meinen Kopf rasieren wie ich will, es ist einfach keine schöne Glatze. Sie sieht aus wie ein Fußball.

Beim Dating schränkt mich die Krankheit nicht ein: Viele denken, dass Männer eine Frau mit Haaren wollen. Ein Typ sagte mal zu mir: "Du bist ein starker Charakter. Ich finde dich toll, weil du keine Haare hast." Es hat ihm imponiert, wie ich damit umgehe.

An Weihnachten 2014 sind meine Haare mal fast vollständig nachgewachsen. Ich hatte nur noch zwei kahle Stellen und beinahe hätte ich die mit meinen eigenen Haaren verdecken können. Ich habe mich so gefreut und mir vorgestellt, dass ich im Sommer ohne Mütze schwimmen gehe. Im Januar oder Februar ging es dann aber wieder los. Das ist halt das Blöde an Alopecia: Ich habe nie die Gewissheit, dass die Haare bleiben, wenn sie wiederkommen. Aber ich freue mich über jede Stelle, die zuwächst.

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